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Titre:les doigts d'pieds en éventail

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contacter l'auteur envoyer à un ami derniers messages had à mon papa, digne? voeux 2016 janvier 2016 tombée du nid flash info du 30 octobre flash info du lundi 26 octobre dimanche 25 octobre news d'octobre transat jacques vabre news de septembre 2015 news d'août 2015 news de juillet 2015 fondation paul parquet archives juin 2016 février 2016 janvier 2016 novembre 2015 octobre 2015 septembre 2015 août 2015 juillet 2015 juin 2015 mai 2015 toutes les archives 02 juin 2016 had jour de joie, l'had venu aujourd'hui à la maison va prendre en charge gaspard, ces jours prochains. happy! merci à tous de nous suivre avec fidélité. pour ceux qui n'ont pas facebook, vous pouvez tout de même aller prendre de ses nouvelles plus régulières,en cliquant sur le lien suivant: https://www.facebook.com/gaspardentreterreetciel/ (même sans profil facebook) dédicaces à colo, marie-l., et clotilde r. on vous aime! posté par mabas à 17:56 - commentaires [8] - permalien [ # ] 15 février 2016 à mon papa, quand j’étais tout petit, mon papa disait : « il prend son temps ». puis est venu le jour d’une grande réunion avec les médecins. on nous a dit que j’étais très malade. ma maladie ne se soignait pas, mon cerveau ne guérirait jamais. un jour, je mourrai. il est resté impassible, stoïque, pour mieux cacher son bouleversement intérieur face à cette annonce. moi, gaspard : enfant différent. il a eu, lui aussi, à faire le deuil d’un enfant « normal », celui dont il avait toujours rêvé. le tsunami de la nouvelle de mon handicap s'est fait chez mon papa, silencieusement, mais avec violence. les signes extérieurs étaient quasi-invisibles. mon papa pleurait sans bruit. mon papa, confronté à ma maladie, a essayé d’évacuer sa colère, de se concentrer avec application sur d’autres activités. il a eu besoin de temps pour accepter. il s'est recroquevillé pour puiser de la force. il a cherché son courage. il a attendu patiemment d’être vaillant. il a eu besoin de temps. il a listé les choses une à une, il a mis des mots sur l’indicible; accepter de ne jamais jouer au ballon avec moi, accepter son impuissance, accepter de ne pas pouvoir me guérir, accepter d’avoir un enfant à entourer sur un chemin de souffrance, accepter les difficultés, accepter que je ne le vois plus. dire oui à l’epreuve. et mon papa a dit « oui », il a bien voulu que je sois comme je suis. avec mes handicaps, mes papiers et dossiers infinis, mes soignants au chevet de mon lit, et mon existence toute riquiqui. il vient souvent m’embrasser et respirer mon odeur, il s’enivre de moi-même, et j’en suis assez fier. mon papa me fait sourire, et j’aime le son de sa voix. mon papa me fait moins rire lorsqu’il change ma couche. c’est différent d’avec maman, mais j’aime bien. il est trop fort mon papa ! je le remercie de m’accepter ainsi. il a ouvert les yeux sur la fragilité de l’existence. il me dit toujours que je suis son essentiel. papa a compris que ma vie vaut de l’or, parce qu’elle aide à tous nous grandir et à nous élever. non pas que vous ne soyez pas polis, mais plutôt parce qu’elle aide à nous tirer vers le haut. il a son cœur rempli d’amour et j’aime ça ! il est trop fort mon papa ! et je l'aime a mon papa, à tous les papa, gaspouille, ta fripouille ! (avec l'aide de la plume de ma maman) publié sur la page facebook "gaspard entre terre et ciel" posté par mabas à 18:53 - commentaires [4] - permalien [ # ] 25 janvier 2016 digne? gaspard est un petit garçon de 2 ans. il est atteint de la maladie génétique neuro-dégénérative de sandhoff, qui l’emporte petit à petit. pour gènéthique, sa maman, marie-axelle, raconte la façon dont elle l’accompagne en préservant sa conscience d’exister et la dignité dont il est dépositaire. a partir de quand, ou jusqu’où une personne est-elle digne ? je me rappelle cette histoire vraie, que j’ai lue il y a quelques mois. une infirmière raconte un évènement qui s’est déroulé aux urgences. elle voit arriver un homme âgé, blessé au pouce. il lui demande de se dépêcher de le soigner. il doit vite partir parce qu’il va, chaque jour, voir sa femme atteinte de la maladie d’alzheimer. a l’infirmière qui s’étonne, il explique : « elle ne me reconnait jamais, mais moi, je sais encore qui elle est »… cette phrase résonne en moi. elle résume aussi mon expérience auprès de gaspard. gaspard m’a fait énormément cheminer par rapport à la dignité. aujourd’hui, à un peu plus de deux ans, sa conscience s’altère chaque jour davantage. il n’est pas tout le temps présent. il n’a plus conscience de son corps. il n’en connaît plus les limites. je me demande de plus en plus souvent s’il réalise que je suis auprès de lui. gaspard a perdu la vue et sur les quatre sens qui lui restent, il en utilise essentiellement deux : l’ouïe et l’odorat. gaspard, mon petit garçon malade, complètement invalide, ne peut pas me montrer qu’il est digne. totalement dépendant, non-communicant, il ne peut pas valoriser sa propre vie et c’est à nous, à moi, de prendre le relais et de trouver les moyens, parfois très concrets, de lui signifier l’importance de sa vie, de son existence. et dans ce contexte, la stimulation physique est primordiale : en lui mettant ses chaussettes, il se peut que je lui fasse mal. mais, c’est parce que « tu sens que je te touche, que tu sais que je sais que tu existes ». gaspard a deux ans et il devrait être en pleine phase d’opposition. pourtant, il est au contraire complètement dépendant, livré à ce que je vais décider pour lui. alors, pour lui permettre de faire ses propres choix, j’ai choisi de lui proposer des qcm, des questions avec plusieurs options de réponses. c’est toujours moi qui choisis à la fin et qui lui impose mon choix. mais je l’invite à faire lui-même le sien… même si on n’est pas d’accord et qu’il ne pourra pas me le dire. c’est encore une façon de lui permettre d’exister, de lui manifester qu’il est quelqu’un et quelqu’un d’important simplement parce que son cœur bat, parce qu’il est un petit homme et que, même malade, il est vivant. avec gaspard, j’ai compris que c’est l’entourage d’une personne qui lui permet de prendre conscience de sa dignité. en effet, l’indignité ne vient pas de la personne elle-même, mais du regard que les autres posent sur elle . de fait, la dignité extérieure, la dignité visible de gaspard, dépend beaucoup de notre regard sur lui : il s’agit de le rassurer sur le prix de sa vie. quelque soit son état. je ne peux m’empêcher de penser à cette phrase du petit prince de saint-exupéry : « on ne voit bien qu’avec le cœur, l’essentiel est invisible pour les yeux ». et je sais que la vie vaut la peine d’être vécue malgré la dépendance, quelle que soit la pathologie qui nous atteint, quelque soit l’état dans lequel on se trouve. et quand on ne « stimule » plus la dignité de l’autre, on le condamne. l’euthanasie devient alors un recours facile quand la souffrance de l’autre est un miroir réfléchissant notre propre douleur : « je ne supporte pas de te voir souffrir, il est trop difficile de te faire vivre, je voudrais que tu meures, parce que je ne sais pas, ni ce que tu penses, ni si tu souffres » . en voulant l’euthanasie, nous pensons suspendre et arrêter la vie, alors qu’il faudrait en insuffler davantage. enfin, la solitude est la faille de la dignité. la solitude et l’abandon font perdre l’estime que la personne possède d’elle-même parce qu’il est difficile de se dire que la vie vaut la peine d’être vécue quand on est, pour des raisons graves, « au fond de son lit ». aussi, j’estime que nous avons tous une responsabilité à l’égard des personnes malades, une responsabilité qui nous oblige à poser sur elles un regard qui manifeste leur dignité. pour nous, nous nous sommes appuyés sur notre réseau de famille et d’amis, et nous n’avons pas hésité à nous faire aider de soignants formés, afin d’offrir ce regard à gaspard. et chacun révèle ses ressources cachées. aussi, nous devons être attentifs à développer nos idées, à entourer nos malades, parce qu’il leur faut beaucoup de

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Domain Name: CANALBLOG.COM
Registry Domain ID: 94428638_DOMAIN_COM-VRSN
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Registrar URL: http://www.gandi.net
Updated Date: 2019-03-22T09:40:34Z
Creation Date: 2003-01-27T21:30:48Z
Registry Expiry Date: 2020-01-27T21:30:48Z
Registrar: Gandi SAS
Registrar IANA ID: 81
Registrar Abuse Contact Email: abuse@support.gandi.net
Registrar Abuse Contact Phone: +33.170377661
Domain Status: clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited
Name Server: A1-69.AKAM.NET
Name Server: A12-64.AKAM.NET
Name Server: A20-65.AKAM.NET
Name Server: A28-66.AKAM.NET
Name Server: A3-67.AKAM.NET
Name Server: A7-64.AKAM.NET
DNSSEC: unsigned
URL of the ICANN Whois Inaccuracy Complaint Form: https://www.icann.org/wicf/
>>> Last update of whois database: 2019-07-11T03:20:22Z <<<

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  ARGS domain =canalblog.com

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  CHANGED 2019-03-22

  CREATED 2003-01-27

STATUS
clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited

NSERVER

  A1-69.AKAM.NET 193.108.91.69

  A12-64.AKAM.NET 184.26.160.64

  A20-65.AKAM.NET 95.100.175.65

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